Hallo und Willkommen auf unserem Blog!
Wir, das ist die Familie Berner: Sabine, Angelika, Mia und Luke!
Luke ist ein besonderes Kind: Er leidet seit Geburt am sog. White- Sutton- Syndrom, einem sehr seltenen Gendefekt. Das White- Sutton- Syndrom ist nicht heilbar und bedeutet für Luke und uns, dass ein "normales" Familienleben nur schwer möglich ist. Symptome sind beispielsweise Schlaflosigkeit, Störung der Impulskontrolle, Aggression gegen sich selbst und andere, er kann auch Gefahren nicht erkennen und abschätzen.
Zu Hause zerstört er sein und andere Zimmer, er geht auf seine Schwester, Haustiere und natürlich auch uns los, in Krisen läuft er weg und ist dann oft unauffindbar, an einen regulären Schulbesuch ist nicht zu denken. Er braucht im Grunde 24 Stunden am Tag Betreuung - für den Rest seines Lebens. Seine besonderen Bedürfnisse bedeuten für unsere Familie aber auch eine enorme finanzielle Belastung - 2200 Euro, jeden Monat.
Deswegen sehen wir uns auch außerstande, ihm eine Therapie zu finanzieren, die Hilfe verspricht:
Die therapeutisch begleitete Delphin-Interaktion hat eine stimulierende, harmonisierende und stabilisierende Wirkung auf Kinder, und fördert damit den Entwicklungsprozess. Sie stärkt das Immunsystem, mit Hilfe dieser Therapie wird die Aufmerksamkeit und Willenskraft ebenso gestärkt wie das Selbstvertrauen.
Positive Entwicklungen nach einer Delphintherapie:
• Kognitive Entwicklung
• Fein- und Grobmotorik
• Sprache
• Soziale u. funktionale Lebenskompetenzen
• Körperliche Entspannung u. Wohlbefinden
• Empathie
Seit 2008 ermöglicht das Projekt *with a dolphin smile* Familien die Teilnahme an der Delphintherapie auf der Insel Cozumel in Mexiko. An einem Ort an dem es Menschen und Tieren gut geht. Es gibt dort seit 22 Jahren keinen Wildfang mehr, nur mehr Nachwuchs durch indoor Geburten.
2012 wurde Iris Moser-Spitzenstätter für das Projekt *with a dolphin smile* in der Kategorie „Humanitäres Engagement“ als Österreicherin des Jahres ausgezeichnet.
Die Arbeit der Therapeuten ist kostenlos, auch das Dolphin Discovery Cozumel stellt die Zeit mit den Delfinen kostenlos zur Verfügung. Doch auch so kostet die Reise teilnehmende Familien rund 15.000 Euro (Flüge, Unterbringung, etc.), die wir einfach nicht selbst aufbringen können. Wir haben daher ein Spendenkonto eingerichtet und würden uns freuen, wenn Sie uns dabei helfen, Luke und uns ein einigermaßen normales Leben zu ermöglichen:
Spendenkonto:
Volksbank Kärnten
"Spende für Berner Luke"
IBAN:AT864213090100280461
BIC:VBOEATWWKLA
Da es sich aber um eine so seltene Krankheit handelt, sehen wir diesen Beitrag auch als Startschuss für einen Blog über Lukes Leben. Wir wollen anderen Betroffenen Mut machen und einen Einblick in unseren Alltag mit dem White-Sutton-Syndrom geben! Danke für Ihre Unterstützung!
